Retratos
Retratos de Cuidadores Familiares
Veja aqui as narrativas de oito pessoas envolvidas e suas experiências pessoais
Veja e ouça os filmes sobre o significado dos cuidados prestados por familiares aos seus parentes adoentados. E descubra quais foram as soluções encontradas em comum acordo com todas as pessoas próximas
Quem me pode auxiliar?
"Uma pessoa precisa de criatividade para organizar ajuda. As soluções não convencionais são, normalmente, as melhores."
A filha de Tanja Reusser (46 anos) nasceu com a enfermidade 'pele de borboleta', a sua pele é muito sensível. Graças ao apoio e à ajuda de seus pais, da escola e, mais tarde, da Associação Spitex, Tanja Reusser pode continuar exercendo sua profissão. Hoje, sua filha Jenny Reusser tem 22 anos e mora em seu próprio apartamento, recebendo apoio profissional externo.
O tratamento da saúde de uma pessoa próxima exige muito tempo e muita energia de um cuidador familiar. Não hesite em buscar ajuda logo que sentir que está precisando. É importante que, você, como cuidador familiar, cuide também de sua saúde. Não resolva pedir ajuda somente quando chegar ao ponto de cansaço exaustivo.
Não há uma solução padrão para alívio de trabalho de cuidador familiar. Recomendamos que se informe bem e busque aconselhamento, por exemplo, junto à Associação Spitex, falando com seu médico de família ou com uma outra pessoa especialista da área. Assim, vai ser mais fácil de decidirem juntos qual a melhor forma de ajuda para você, cuidador familiar.
Um serviço de atendimento ambulatorial como este que a Spitex oferece, pode prestar muito auxílio diariamente. Também há a ajuda dos Serviços de Visita em Casa feito pelas Organizações Voluntárias da sua região. Elas oferecem serviço de táxi e entrega de refeições. Alguns lares e residências de terceira idade têm quartos destinados a descanso e lazer para os cuidadores familiares. Outro serviço é o apoio para as tarefas de cuidados diurnos e noturnos . A partir de julho de 2021, entra em vigor a lei que permite que os pais de crianças com graves necessidades especiais possam desfrutar, por ano, de catorze dias de férias pagas a título de 'descanso dos cuidados' .
Como posso manter-me saudável?
"O processo mais complicado é conseguir proteger-se."
O irmão de Sibylle Glauser (de 59 anos) sofre de esquizofrenia e mora sozinho nas imediações da cidade de Zurique. Ela é gerente de um Posto de Aconselhamento para Familiares no Departamento de Serviços Psiquiátricos da Universidade de Berna. Sibylle Glauser tem uma vida dividida: Por um lado, ela é a especialista em atendimento de familiares de enfermos; por outro lado, ela mesma é parente de uma pessoa doente.
Cuidar de uma pessoa próxima traz vivências diferentes. De qualquer forma, é importante que o cuidador familiar cuide da sua própria saúde. Percebendo sinais de exaustão e cansaço, leve-os a sério e reaja a tempo. Descanse sempre que necessário, dedique-se ao lazer e a projetos individuais. Mantenha vivos seus contatos sociais.
Procure ajuda. Participar de um grupo de auto-ajuda também pode ser proveitoso a fim de reconhecer a complexidade do papel que desenrola como cuidador familiar.
Sendo menor, posso cuidar de familiares?
"Eu costumava dizer, a vida da minha mãe é tão difícil, eu não posso reclamar."
A mãe de Elisa Luginbühl (26 anos) sofre de Esclerose Múltipla. Já com 10 anos de vida, a Elisa precisava cuidar da mãe. Quando completou 21 anos, ela mudou-se de casa. Durante muito tempo, a Elisa Lunginbühl não conseguia falar sobre suas preocupações. Esta situação só mudou quando ela passou a ter contato com o Posto de Atendimento de Cuidadores Familiares.
Quando um dos pais ou um outro parente adoece, muitas vezes, a responsabilidade dos cuidados recai nas mãos dos filhos adolecentes, que têm que agir como se fossem adultos. Acredita-se que cerca de 8% dos filhos em idade entre 10 e 15 anos tenham que assumir os cuidados de familiares doentes.
Ter que cuidar de parentes pode significar um grande peso para filhos adolescentes. É importante que você, filho cuidador, possa se abrir com uma pessoa de confiança para conversar sobre a sua situação, falar sobre seus sentimentos e suas necessidades. Também é muito importante que você tenha tempo disponível para relaxar e para o seu lazer.
Na Suíça, existem diversas formas de Auto-Ajuda e Grupos Peer. Estes grupos possibilitam o contato e a troca de ideias com pessoas em situação de vida semelhante. No sítio 147.ch, você pode conversar por 'chat' ou por telefone 24 horas por dia com pessoas especializadas. Mesmo se você tiver dúvidas além dos assuntos ligados aos cuidados, os especialistas sempre guardam segredo profissional.
Como posso fazer-me entender?
"Minha mãe tem vergonha de não falar a língua."
A Jelena Mitrovic (64 anos) e sua irmã cuidam da mãe idosa. Ela tem 85 anos e chegou à Suíça há 30 anos como refugiada da antiga Iugoslávia. Ela segue vivendo em seu próprio apartamento. Para Jelena Mitrovic é absolutamente normal ter que cuidar da sua mãe. A mãe não aceita uma pessoa estranha como cuidadora. Além disto, ela tem vergonha por não falar alemão corretamente e também se preocupa com as despesas com um cuidador particular
Uma família estrangeira com um familiar doente enfrenta, muitas vezes, desafios adicionais: dificuldades de comunicação, situação precária de estadia, estória de vida migratória difícil, traumas e experiências com discriminação.
O tratamento e os cuidados ficam bem mais difíceis, se uma pessoa idosa ou enferma não conseguir se comunicar bem no idioma local. É sempre bom informar-se sobre especialistas que também falam o seu idioma materno. Existe também a possibilidade de solicitar a presença de um intérprete intercultural.
Todo emigrante tem direito a um certo abono ou seja, de um subsídio financeiro. Informe-se e procure um posto de aconselhamento. Os postos de atendimento a emigrantes também ajudam a estabelecer o contato com as instituições especializadas e a preencher formulários.
Como conciliar o trabalho com a assistência?
"Levou um tempinho até eu me conscientizar, que além de companheiro de vida, eu também estava atuando como cuidador familiar."
A companheira de Silvan Rüegg (51 anos) sofre de esclerose múltipla. Ele trabalhava período integral e cuidava dela em casa. Este trabalho duplicado ficou muito pesado para ele. Por fim, ele ficou doente e teve que pedir baixa médica. Hoje em dia, o Silvan Rüegg tem um emprego que permite uma conciliação entre trabalho e a atividade de cuidador familiar de sua companheira.
É um desafio, conseguir realizar as atividades de cuidador familiar em casa e exercer uma profissão. Busque, assim, o mais cedo possível, uma solução individual com seu patrão. As possibilidades são horários de trabalho flexíveis, faltas curtas ao trabalho, uma redução do turno de trabalho ou mesmo, o homeoffice. Assim, fica mais fácil conciliar os compromissos da vida profissional e as atividades de cuidador familiar.
Aceite toda e qualquer ajuda e apoio nas atividades de cuidador familiar.
A partir de julho de 2021, entra em vigor a lei que permite que os pais de crianças com graves necessidades especiais possam desfrutar, por ano, de catorze dias de férias pagas a título de 'descanso dos cuidados' .
Como posso pagar tudo isto?
"Nós estaríamos numa situação financeira muito difícil se meu esposo estivesse morando numa clínica residencial."
A Regina Christen (59 anos) vem cuidando do seu esposo em casa desde 2014. Ele tinha somente 56 anos quando diagnosticaram demência. Os cuidados com seu esposo resultam numa tarefa de trabalho em tempo integral para Regina Christen. Ela prefere cuidar dele em casa, mesmo sendo o tratamento e os cuidados muito intensos. Uma razão para isto é a situação financeira do casal. As despesas com uma clínica residencial seriam muito altas para Regina Christen.
Acontece muito de cuidadores familiares cuidarem dos parentes sem solicitar ajuda externa. As razões para isto são quase sempre financeiras. Existem, porém, inúmeras formas de subsídio financeiro. Informe-se sobre quais possibilidades estão ao seu alcance.
- Caixa de Saúde/Plano de Saúde: O plano de saúde cobre muitos dos pagamentos (com base no plano obrigatório e no plano suplementar opcional). Peça ao seu médico que prescreva por meio de receita médica a necessidade de acompanhamento e cuidados externos.
- Cupão (Vale)-Cuidados da Caixa de Compensação AHV (1° pilar): Estes cupões podem ser solicitados pelas pessoas que ainda não atingiram a idade de reforma/aposentadoria e estão disponíveis junto à Caixa de Compensação Cantonal.
- Subsídio Complementar para Reformados/Aposentados: Este pagamento mensal adicional pode ser solicitado pela pessoa reformada/aposentada que receba uma reforma do 1° pilar ou uma reforma de inválidos. Informe-se junto à Caixa de Compensação Cantonal.
- Indenização para Pessoas Desamparadas: A indenização para pessoas desamparadas pode ser solicitada por pessoas que não consigam realizar as tarefas vitais básicas cotidianas tais como vestir-se, levantar-se, alimentar-se, fazer a higiene etc. precisando assim de ajuda de terceiros. Informe-se junto à Caixa de Compensação Cantonal ou junto ao Ofício de Seguro para Inválidos.
- Contribuição Assistencial do Seguro de Invalidez (IV): Este subsídio pode ser solicitado quando a pessoa que necessita de cuidados estiver recebendo a indenização por desamparo acima descrita..
- Aparelhos e Equipamentos Especiais: Os beneficiários do Seguro de Invalidez (IV) têm direito, dependendo do caso específico, ao recebimento de certos aparelhos e equipamentos especiais.
- Contribuições e Auxílio das Organizações e Ligas de Saúde: Informe-se sobre os pagamentos e o auxílio de organizações ligadas à saúde.
Informe-se sobre as possibilidades de ajuda financeira e subsídios buscando aconselhamento e orientação.
Como posso planear a assistência antecipadamente?
Uma programação antecipada das atividades relativas aos cuidados pode ser muito útil. Informe-se sobre as diversas possibilidades de apoio e ajuda, esclarecendo, por exemplo, se outras pessoas próximas podem participar ajudando nos cuidados. Inclua sempre a pessoa que está precisando de cuidados em todas as decisões. Para elaborar o planejamento, busque apoio e orientação junto aos médicos e enfermeiros envolvidos.
A situação, mesmo planejada, pode vir a sofrer uma mudança brusca se houver uma crise ou uma emergência. Estas mudanças repentinas causam muita insegurança. Procure planejar-se para o caso de uma situação de alerta, fazendo uma lista do que for necessário fazer. Aproveite para considerar uma situação de (total) emergência, quando, de repente, você não consegue mais dar conta dos cuidados que sempre prestou. Procure pessoas para conversar sobre a sua situação.
Preste apoio à pessoa que necessita de cuidados, converse com antecedência sobre seus desejos, decisões, valores. É importante tratar disto a tempo, para assim conseguir realizar os últimos desejos da pessoa doente. Pode ser que ela perca o poder de decisão. Elabore um Testamento Vital e um Contrato de Cuidados Administrativos.
Como lidar com a despedida?
"Para nós, foi muito importante manter o diálogo sobre a doença. O desafio foi mesmo termos que falar sobre a morte. E sobre o que viria depois dela."
A companheira de vida de Maurizio Martongelli (58 anos) faleceu de cancro. Depois que tomaram conhecimento do diagnóstico, ambos alugaram um apartamento de veraneio na região costeira italiana da Ligúria e passaram muito tempo por lá. Foi complicado conversar sobre o diagnóstico, sobre as incertezas e sobre a morte. Mas, ao mesmo tempo, muito importante para ambos. O Maurizio Martongelli afirma hoje que, antes de morrer, tudo foi conversado. Tudo que precisava ser dito, foi falado.
O que ajuda muito é conseguir conversar antecipadamente com a pessoa doente e com a família sobre a despedida final e a morte. Nem sempre é fácil falar sobre estes assuntos. Vale a pena envolver enfermeiros especializados em tratamento paliativo, especialistas em falecimento ou outros familiares e manter o diálogo. Grupos de auto-ajuda, cursos sobre luto e perda ajudam a aliviar as dores do momento de luto. Muitas pessoas envolvidas relatam que conseguiram superar melhor a tristeza e o luto desta forma.
O tratamento e os cuidados profissionais do paciente nos seus momentos finais têm uma importância crucial. Fazendo uso a tempo das possibilidades de tratamento paliativo, o acompanhamento no fim da vida do paciente severamente doente e desenganado vai ser bem apropriado, reforçando suas últimas vontades e melhorando a sua qualidade de vida. O acompanhamento é extensivo aos familiares envolvidos.